16/05/2010

ÂM THANH VÀ CUỒNG NỘ




Một người mẹ trẻ có con mắc chứng tự kỷ đã post lên blog của mình một clip thơ có tên gọi "Âm thanh và cuồng nộ". Chị muốn giải thích rõ cho mọi người thế nào là trẻ tự kỷ và những nỗ lực không mệt mỏi của các bậc phụ huynh nhằm đưa con mình trở thành những đứa trẻ bình thường như bao đứa trẻ khác.

Đáng tiếc, do thiếu hiểu biết về tự kỷ, cộng đồng (trong đó có y giới, báo giới) vẫn chưa có thái độ đúng về hiện tượng này dẫn tới những tổn thương không đáng có đối với những cha mẹ có con tự kỷ.

Tôi đã xin phép tác giả post bài thơ lên đây, để chúng ta hiểu thêm về tâm trạng của họ.

Phần chú thích là do blogger Like2Chat biên soạn. Xin cảm ơn em.

Câu chuyện bắt đầu từ một bài báo
Đơn giản là nó không có âm thanh
Khô khốc và lạnh lùng
Chạm vào
Những nỗi đau
Những nỗi đau có địa chỉ
@ nối tiếp @ (1)
Như nước mắt chạy vòng quanh
Như những cuộc đời “cùng cực của nỗi đau”
Chạy vòng quanh
Bệnh viện Nhi I, nhi II…
Tâm thần nhi, Nhi Trung ương.
Ở đó
Bác sỹ nói
Âm thanh như từ thế giới bên kia
Rằng cháu bị tự kỷ
Ngàn lần xin lỗi
Những bác sỹ, điều trị viên, và những ai liên quan
Khi tôi viết những dòng dưới đây
Nó như những hình ảnh của cuốn phim quay tự động
Không có đạo diễn
Không có biên kịch
Không thể cắt xén
Tôi viết cho con tôi – cho trẻ tự kỷ và gia đình
Cho những ai có trái tim thấu cảm
Có những địa chỉ ám ảnh suốt cuộc đời của mẹ
Có thể là bệnh viện nhi I
Nơi ngày đầu mẹ đến
Nơi ngày đầu mẹ biết thế nào là vị đắng ngắt
Của âm thanh
Cô bác sỹ vô tình… lặp đi lặp lại
Rằng “cháu bị tự kỷ”


Mẹ nuốt – âm thanh – đắng ngắt mãi đến tận bây giờ
Nơi bắt đầu mẹ căm ghét ông trời
Nơi mà mẹ đã vứt đi tất cả những nguyên tắc sống và sự kiêu hãnh
Trốn cơ quan
Tất tả giữa hỗn loạn xe khói – đến bệnh viện
Siêng năng như chưa bao giờ
Học đến đầu bù tóc rối
Đi tìm giữa hỗn mang – mịt mùng từ ngữ xa lạ
Cô bác sỹ vô tình cứ nói
“Tự kỷ không chữa được em ơi”
Mẹ lớn lên ngây thơ như đồi hoa dại
Chỉ có gió đùa giỡn xôn xao
Chỉ có ba con ngêu ngao hát
Mẹ mơ màng nghe
Không gian xao động
Âm thanh như mật ngọt
Thiên đàng
Ừ thì cứ cho là số phận
Có lẽ số phận gắn con với hoa dại
Lẫn lộn trong một đồi hoa dại
Mẹ kêu – con không quay lại (2)
Âm thanh của mẹ bắt đầu biết thảng thốt
Vì lạc lõng, mất hút đâu đâu
Có những địa chỉ ám ảnh suốt cuộc đời mẹ
Có thể là bệnh viện nhi II
Tuần 4 buổi, mỗi buổi 2 giờ
Lịch đưa rước ương ương dở dở
Cánh cửa đóng sập sau lưng con
Họ dạy con những gì mẹ không biết
Chương trình dạy gì mẹ cũng chẳng hay
Ngày qua ngày tiếng la thét của con thưa dần
Cô điều trị mặt mày hớn hở khoe
Bé có tiến bộ
Mẹ nghe như mở cở trong bụng, hỏi
Cô ơi..bao giờ
Cháu nói được “mẹ ơi”
Câu trả lời là sự yên lặng điếng người
Mẹ yêu ba con vì đôi mắt có nắng mặt trời
Vậy mà bây giờ
Ở đó chỉ còn những mảng tối
Hun hút sâu
Đọng nước đỏ quạch
Ba bây giờ ít đàn đúm với bạn bè
Thâu đêm với những trang web tự kỷ
Có những địa chỉ ám ảnh suốt cuộc đời mẹ
Được tung hứng trên mặt báo
Được “đánh bóng” trên màn hình ti vi (3)
Như là địa chỉ hành hương của những gia đình tự kỷ
Nơi mà phí chữa trị tính trên 3 con số bằng đô la???
Đòi hỏi ba mẹ phải có trình độ đại học???
Không phải là Việt kiều???
Nơi mà mẹ phải ra về lẩm bẩm như người điên
Ông trời ơi, ông có điên?
Bà ngoại và mẹ đi hết tất cả các ngôi chùa trong thành phố
Sư cô viết tên con trong mảnh giấy nhỏ màu vàng
Dán lên chuông lớn
Mẹ nắp một nén nhang cầu nguyện
Chuông ngân
Mẹ khấn
Không hiểu khói nhang có làm cay mắt Phật không?
Từ nhỏ con ít ngủ như một ông già
Hay thức giấc nửa đêm khóc, cười, lảm nhảm
Ba thở dài – gục đầu vào bóng tối
Mẹ ôm chặt con… nát lòng
Đêm dài như cả thế kỷ
Có những địa chỉ ám ảnh suốt cuộc đời mẹ
Có thể là bệnh viện tâm thần nhi
Nơi con uống thuốc như ăn kẹo
Luyện âm
Can thiệp hành vi
Can thiệp âm nhạc
Cô điều trị quên đóng cửa
Con lao xuống lầu
Ra đường đàng hoàng bước lên một chiếc taxi
Mẹ đến kịp mà chân như khịu xuống
Hello… ông trời
Con đẩy chiếc xe chút xíu
Trên cùng một đường thẳng
Đẩy qua đẩy lại….hàng giờ (4)
Mẹ ngồi như bị đông đặc
Mắt con thuộc về thế giới nào khác
Con chẳng bao giờ nhìn thẳng vào mắt mẹ (5)
Mắt mẹ giờ… cũng đông đặc..
Vô hồn
Bao giờ…cho đến bao giờ…?
Con nhìn vào mắt mẹ
Để tan băng trong mắt mẹ - con ơi
Có những địa chỉ ám ảnh suốt cuộc đời mẹ
Có thể là hồ bơi trong công viên Lê Văn Tám
Nơi người ta nhìn con từ ngạc nhiên đến ghẻ lạnh
Nơi mà ước gì mẹ bị…điếc
Để không bị trói nghiến bởi những từ khó nghe
Nơi mẹ tập lẫn lộn như kẻ hút xì ke
Giữa thực tại và ảo mộng
Ừ thì hãy học bao dung
Cho dù nó quá xa xỉ
Câu chuyện bắt đầu từ một bài báo
Đơn giản là nó không có âm thanh
Nó nhân danh “tác nghiệp”
Để cho mình có quyền
“cỡi ngựa”
Xem những nỗi đau
Những nỗi đau có địa chỉ
(email list các mẹ)
@ nối tiếp @
Như những “con mắt trần gian”
Chỉ ăn xin sự “nồng nàn”
Cho trẻ em tự kỷ
Câu chuyện bắt đầu từ một bài báo
Có thể vô tình
Có thể cố ý
Bắt những mảnh đời đã cùng kiệt
Loanh quanh
Cùng kiệt mỏi mệt
Phải lên tiếng
Những mảnh đời có địa chỉ
(email list các gia đình)
@ nối tiếp @
Như những cơn sóng cuồng nộ
Xin lỗi những ai có liên quan
Tôi không thể cắt gọt tỉa xén
Để những nỗi đau của tôi và những gia đình có trẻ tự kỷ trở thành dị dạng
Ai đó có thể nhân danh “truyền thông”
Để cho mình có quyền im lặng (???) (6)
Khi “bạn đọc” lên tiếng (???)
Để cho mình có thể đạo diễn một hay nhiều scandal
Hãy nhớ
Thời bây giờ không còn chỉ là bia miệng
Nó còn có cả bia… @ …


Có những chuyến đi làm mẹ ân hận
Vật vã ôm – vác – lôi – kéo con lên máy bay
Cô tiếp viên nhăn mặt làm xấu
Hàng trăm cặp mắt có dấu hỏi
Những cái tick
Những câu hỏi khô khan của những bài test
Định – sẵn – số - phận – con – người
Kết luận của con có thêm chữ “nặng”
“Bị tự kỷ nặng”
Mẹ và ba dẫn con ra công viên ngồi …khóc
Trời ơi, ông ở đâu?
Thiên thần không có trong đời thực
Con quay quay quanh trục vòng tròn
Chân nhón gót
Tay vung vẩy như đôi cánh
Mẹ lẫn lộn thực - ảo
Thiên thần của mẹ ơi
Có những địa chỉ
Ám ảnh suốt cả cuộc đời mẹ
Có thể là những trường mầm non con đã qua
Nhà nước có, tư nhân có
Nhiều vô kể
Trường thì rộng mênh mông
Chỗ cho con thì không có
1 ngày, 2 ngày, may thì 3 ngày con trụ lại
Mẹ thắt cả tim chờ điện thoại
Muốn khóc theo câu”
“chị ơi, thôi, dắt cháu về”
Rằng mẹ là người ngoại đạo
Ngày 2 buổi
Ngang qua nhà thờ đức bà
Chúa chỉ ở trong nhà thờ
Và ở trong nhà
Những người có đức tin
Rất gần mà cũng rất xa
Làm sao cầu xin cho được ???
Vậy mà có lúc bất chợt mẹ dừng xe
Vứt chỏng chơ bên đường
Đi như mộng du đến bên tượng đài đức Mẹ
Bắt chước người ta thắp nến hành lễ
Ngọn nến lung linh dưới chân
Ánh sáng ở sao không đủ đến khuôn mặt hiền từ
Đức mẹ không dang tay
Lời cầu xin mẹ chới với
Đức mẹ không dang tay
Lời cầu xin mẹ tắc nghẹn
Không lời
Có ai đó không chịu ngồi yên trong bóng tối
Nguyền rủa số phận
Họ đã thắp đuốc mà đi
Tiếng í ới không có âm thanh
Đơn giản là
…@...+…@...+…@...+…@...+ … + … (7)
Một vài ngôi trường mọc lên chẳng cần tiền nhà nước
Không ầm ĩ quảng cáo, cũng chẳng cần lăng xê
Đơn giản là nó thực
Thực như nghị lực và tấm lòng người mở
Thực như sự gần lại như chưa bao giờ
Của những cuộc đời gắn với tự kỷ
Con rồi cũng có trường để học
Cũng sáng đi chiều về
Con rồi cũng có thêm vòng tay yêu thương của cô giáo
Ai đó làm sao có thể vô cảm
Với những dấu chân tay, decal trên sàn (8)
Con và bạn phải tập lại đi, bò
ở tuổi đã chạy
Con và bạn phải học điều cực kỳ đơn giản
Chỉ, trỏ
Thầy, cô toát mồ hôi ngăn tự cắn, tự thương (9)
Cô – Thầy tôi xin được viết hoa
Ai đó làm sao có thể vô cảm
Gánh nặng con đã chia nửa: mẹ và Thầy – Cô
Gánh nặng của bao gia đình đã chia nửa với nhà trường
Thôi thì ai đó sẽ hạch họe
Họ mù tịt thực tế
Theo như họ “phán”
Thì giáo viên ra trường
phải
…thất nghiệp???
Con và bạn chẳng bao giờ có nổi
Một ngôi trường


Rồi đức Phật cũng cay mắt
Rồi đức Mẹ cũng dang tay
Rồi con chợt quay lại khi mẹ gọi
Để mẹ vỡ tan trong hạnh phúc
Rồi đức Phật cũng cay mắt
Rồi đức Mẹ cũng dang tay
Rồi con chợt bật hát
Chỉ hai chữ “Bí bo, bí bo”
Mà làm ba bật khóc
Nước – mắt – đàn – ông như cả một
… đại dương
Mẹ ngụp lặn sâu trong hạnh phúc
Vô thường
Mẹ không thể tưởng tượng
Ai đó “vạch lá tìm sâu”
Những ngôi trường tự kỷ
Nói như “bác sỹ”???
Chỉ - như kẻ từng trải chuyên nghiệp???
Định hướng mà chẳng biết hướng về đâu (10)
Nếu lỡ cô hiệu trưởng buồn đóng cửa
Con và các bạn đi về đâu…???
Câu chuyện bắt đầu từ một bài báo
Đơn giản là nó không có âm thanh
Nó nhân danh tác nghiệp
Để cho mình có quyền “đơn giản”
Có quyền “bịt mắt” và quyền “nửa mắt”
Và “phỏng đoán sự thật”
Rồi chỉ người ta những địa chỉ
…mịt mùng

Ghi chú:
(1) Các bà mẹ chỉ toàn biết và liên lạc với nhau qua email.
(2) Trẻ tự kỷ tuy không bị điếc, nhưng thường không quay đầu lại khi được gọi tên.
(3) Một phụ huynh đi học về trị liệu tự kỷ ở Mỹ và về thu mỗi gia đình 1,500 đô – 2,000 đô để chuyển giao công nghệ trong vòng 1 tuần. Chị ấy đã lên nhiều báo và chương trình truyền hình.
(4) Trẻ tự kỷ thường có hành vi lặp đi lặp lại không có chủ đích, mỗi trẻ có mức độ khác nhau.
(5) Trẻ tự kỷ trốn giao tiếp mắt.
(6) Khi các mẹ của trẻ tự kỷ gửi phản hồi, các báo im lặng, có báo tự gỡ bài xuống không giải thích.
(7) Các bà mẹ rủ nhau mở trường nhưng trước đó chỉ toàn trao đổi qua email vì rất thiếu thời gian.
(8) Trong bài báo có nói thấy các cháu bò theo hình đánh dấu dán trên sàn nhà. Rất nhiều trẻ tự kỷ bị rối loạn xúc giác phải tập những bài tập thể lực.
(9) Vì rối loạn xúc giác, nên nhiều cháu tự cắn mình mà không thấy đau, thậm chí còn thích.
(10) Bài báo có nói tìm những địa chỉ thực sự đủ tiêu chuẩn mà cho con vào học, nhưng thực tế ở VN chẳng có chỗ nào như thế.

Tham khảo
Blog "MỘT GÓC NHỎ VÀ KHUẤT"


59 comments:

Mai nói...

Kể một câu chuyện nhỏ nhé, gọi là một chút cảm thông.

"Cô bạn kể chuyện bà chị có đứa cháu bị autism bẩm sinh. Nếu bạn đã xem Rainman thì bạn hẳn biết thế nào là autism, người bị bệnh này sẽ không bao giờ có thể sống tự lập.
Những ngày đầu khi biết con mình bị bệnh, chị nó rất đau đớn và dằn vặt, tại sao lại là mình, tại sao lại ra nông nỗi này. Chị nó vượt qua những ngày ấy nhờ bà mẹ, bà bảo chị, số phận chọn các con cho bé vì biết bé sẽ được các con chăm sóc chu đáo và tốt nhất.

Titi on 16:03 16 tháng 5, 2010 nói...

Hic...Thương quá!

Hôm nay ngồi ăn trưa với cô L2C, Tí mới nghịch nghịch mấy thứ đồ trong quán, bị con bé bán hàng đánh vào tay mà em đã sit nổi máu điên định cho con bé ấy một trận ròi. Các mẹ của các bé autism còn chịu sự kỳ thị rõ ràng và ác độc như trong bài nêu thì còn khổ thế nào.
Xã hội mình còn quá nhiều người không bit về quyền trẻ em binh thường chứ nói gì đến trẻ bị autism. Hic...
Bỗng dưng nghĩ, nếu con mình mà cũng bị autism như thế, cũng bị kỳ thị như các bé autism thì không bit mình có mạnh mẽ được như bạn ấy không? Hic...

Titi on 16:12 16 tháng 5, 2010 nói...

Các bác nào đọc bài này nếu ra ngoài đường gặp những trẻ có biểu hiện khác thường chút thì hãy mỉm cười nhé. Nụ cười thân thiện của các vị sẽ giúp các cháu hơn nhiều hơn là những cái nhìn chằm chằm, những nhăn mặt, chỉ chỏ hiếu kỳ. Nếu có thể, hãy ôm hôn và trò chiện với các cháu nữa thì gia đình cháu sẽ hạnh phúc lắm. Hic ...

Vân Lam nói...

Cay mắt quá anh ạ...
Em có tìm hiểu thông tin về bệnh này. Kì lạ, theo số liệu nghiên cứu thì ở các quốc gia có đời sống vật chất cao, trẻ dễ bị tự kỉ hơn, trong từng quốc gia thì trẻ ở thành thị dễ bị hơn nông thôn.

Bạn của xã nhà em có đến hai người có con bị tự kỉ. Thương lắm anh ạ. Thông thường trẻ dễ bị tự kỉ từ trong giai đoạn trước 3 tuổi. Nên nếu có thể, các gia đình cần quan tâm đến con trẻ nhiều hơn, chứ ko đơn thuần là có tiền rồi giao cho người làm hoặc gửi trẻ là được.

Nặc danh nói...

Em (vinh dự!) là một bà mẹ trong cái dãy “@” đấy!

Em vẫn nhớ hồi em đưa con đi viện Nhi HN, 15 phút ngôn ngữ + 15 phút vận động, chứ không được 2h như SG làm đâu. 15’ ngôn ngữ, lần nào cũng phải mấy người len vào, người trao đổi công việc, người nhờ vả, người lén đưa phong bì…. Có lúc, em đã òa khóc khi người thứ 3 định mở cửa vào phòng: Xin anh, con tôi chỉ được 15 phút, phiền anh hãy đợi hết giờ!!!!

Đã vài năm trôi qua…. Nhưng tiếc là “thực trạng” vẫn không trôi nhanh như thời gian…

Chỉ có các phụ huynh đã chai sạn nên không còn khóc nữa, mà chỉ tìm cách tự giải quyết vấn đề…

Các phụ huynh đã phải tự tổ chức buổi Đi bộ Vì Trẻ Tự kỷ tại Hồ Hoàn Kiếm ngày 18/4 vừa qua, nhân ngày Thế giới nhận biết về chứng tự kỷ 2/4 hàng năm. Chi phí tổ chức không hề nhỏ, sau này cụ thể là hơn 200 triệu, nhưng các mẹ đã quyết phải làm, để được hiểu, để được nghe… và chấp nhận nếu không xin đủ tài trợ, sẽ … căm pu chia tất cả…..

Mời mọi người ôn lại những hình ảnh của buổi Đi bộ ở đây http://www.tretuky.com/Chia-se/Nhung-ban-tay-da-chia-cho-cac-con-ngay-di-bo-vi-tre-tu-ky.nso

Nặc danh nói...

ý kiến của 1 phụ huynh

Xin đừng chất thêm những cọng rơm .....

Đó là cuộc sống-cuộc chiến của những gđ có con TK, gđ nào cũng vậy, từ Bắc vào Nam...

Tên địa danh khác, tên phòng khám khác...

Nhưng đều cùng một câu chuyện, một câu chuyện thật đau lòng...

Chúng tôi đã tự gồng mình, gắng gượng, không chờ đợi ai đó đến giúp, mà tự giúp con mình...

Người đi trước, trải nghiệm trước. Quay lại sẻ chia vài câu. Người đi sau, có thông tin hơn, nhưng vẫn bập bùng đêm tối. Ôi, TK, đâu phải con đường dễ dàng. Có ai giúp chúng tôi không? Câu hỏi đó, gần như rơi vào vô vọng...

Rồi đến 1 ngày có 1 nhà báo, chị ấy là TV

Chị ấy như 1 cọng rơm, quật vào những con lạc đà chúng tôi, cọng rơm cuối cùng, và nghiệt ngã...

Hãy thử sống với chúng tôi trọn 1 ngày, để hiểu thế nào là TK. Tại sao TK là 1 trong 3 vấn đề mà tổng thống Mỹ Obama phải điểm tên như là các vấn đề đau đầu nhất của nước Mỹ???

Các nhà báo, nhà văn ơi

Xin đừng chất thêm 1 cọng rơm lên lưng những con lạc đà là chúng tôi, cha mẹ trẻ TK, đã và đang luôn phải gắng gượng...

Xin hãy là một ngọn gió, một nụ cười,....

like2chat on 18:17 16 tháng 5, 2010 nói...

@Vân Lam: mẹ cháu đính chính tý là "Thông thường bệnh TK sẽ thể hiện ra trong giai đoạn trước 3 tuổi". Đây rất tiếc là bệnh bẩm sinh rồi, không thể mắc hay bị sau khi sinh được.

nguoilavuaden on 18:54 16 tháng 5, 2010 nói...

Thật sự em đọc, xem lại bài thơ này vẫn xúc động vì nó quá chân thực, chỉ khi rơi vào trong hoàn cảnh phải nhìn ra tận cùng nghị lực của mình người ta mới viết ra những dòng như thế.
Một entry hay, cả phần lời dẫn, bài thơ và phần chú thích. Cảm ơn ba tác giả.

Gauxx on 18:57 16 tháng 5, 2010 nói...

- Căn cứ vào những gì các phụ huynh đã trao đổi thì thấy bài báo trên Phụ nữ Tp thật là bố láo và vô đạo.

- Em đoán bài thơ này có thể là của chị Phạm Thị Kim Tâm, người đã viết phản hồi bài báo rất dài, rất sâu sắc và đầy đủ, bao hàm những ý xuất hiện trong bài thơ.

- Bài thơ quá hay, cho thấy người mẹ đã phải chịu đau đớn rất nhiều và những hạnh phúc nhỏ nhoi mà vĩ đại.

- Em hy vọng là các phụ huynh có con tự kỷ ngoài việc tỏ ra tức giận cũng nên lên tiếng một cách chính thức trên báo. Hơn hai hết, chính họ phải nói cho 'xã hội' biết và hiểu một cách đúng đắn nhất (nếu chưa có). Có thể gửi cho một tờ khác, ví dụ như Tuổi trẻ Cuối tuần chẳng hạn, em tin họ sẵn sàng đăng.

- Nhân gian vô tình, có rất nhiều chuyện mà 'xã hội' không biết, thời đại này 'xã hội' có thể không theo kịp để hiểu hết nhiều thứ. Nhưng điều tệ nhất ở xh mình là thói quen đối xử với cái 'không hiểu' hay 'cái khác' cực kì độc ác.

"Thiên thần không có trong đời thực
Con quay quay quanh trục vòng tròn
Chân nhón gót
Tay vung vẩy như đôi cánh
Mẹ lẫn lộn thực - ảo
Thiên thần của mẹ ơi".....

this touched me much. Có thể các bé đúng là thiên thần chăng?

like2chat on 19:03 16 tháng 5, 2010 nói...

Cảm ơn chú Gausxx đã đọc rất nghiêm túc bài này.

Người mở ngôi trường bị bài báo tấn công là chị Phạm Thị Kim Tâm. Còn tác giả bài thơ là một mẹ gửi con vào ngôi trường đó. Chị PTKT trước khi mở trường thường xuyên chia sẻ rất nhiều tư liệu tự sưu tầm cho các cha mẹ khác.

Sau sự việc này, các mẹ đang chuẩn bị một hội thảo để giúp báo chí hiểu đúng hơn về căn bệnh này.

VMC on 19:47 16 tháng 5, 2010 nói...

@Mai:
Mẹ của chị ấy nói rất hay và đúng.

@Titi:
Nếu không ở trong hoàn cảnh ấy thì ta khó mà hình dung được sẽ phải đối mặt với khó khăn đó như thế nào. Nhưng nếu ở trong hoàn cảnh đó, thì khó khăn sẽ đem lại cho ta sức mạnh mà bình thường ta không thể có, Titi ạ.

VMC on 19:50 16 tháng 5, 2010 nói...

@VânLam:Không hiểu có gì liên quan giữa việc "ở các quốc gia có đời sống vật chất cao, trẻ dễ bị tự kỉ hơn, trong từng quốc gia thì trẻ ở thành thị dễ bị hơn nông thôn" nhỉ?

@ND (Vinhdự): Tôi đã vào website đó và biết về cuộc đi bộ. Nỗ lực của các chị thật đáng khâm phục.

VMC on 19:52 16 tháng 5, 2010 nói...

@ND (phụ huynh):
Hy vọng là những nhà báo như chị TV kia chỉ là số ít. Mọi người đều tôn trọng và ủng hộ nỗ lực của các chị.

@Like2Chat:
Cảm ơn em một lần nữa. Rất nên tổ chức những workshop tương tự để nâng cao nhận thức cho cộng đồng (trong đó có báo giới).

VMC on 19:54 16 tháng 5, 2010 nói...

@NLVĐ:
Một trong 3 tác giả cảm ơn em đã đọc và đồng cảm.

@Gấuxx:
Những chia sẻ của Gấu rất chí lý.

nguoilavuaden on 19:59 16 tháng 5, 2010 nói...

À, ở trong SG em đọc thấy cũng có một trường khác dành cho các bé nữa, em đọc ở đây:

http://bocuhung.multiply.com/journal/item/367/367

like2chat on 21:07 16 tháng 5, 2010 nói...

Đây là thông tin về hội thảo ạ http://www.tretuky.com/Thong-bao-cua-TTK/1881-THONG-BAO-Hoi-thao-chuyen-de-TRUONG-HOC-CHO-TRE-TU-KY-tai-TP.HCM.nso#1884

Mẹ cháu cảm ơn cả nhà đã đọc.

Vân Lam nói...

>>> like2chat & anh C :

Theo em đọc và biết thì có hai loại tự kỉ : bệnh bẩm sinh và bệnh phát sinh. Về bẩm sinh thì em không nói, nhưng bệnh phát sinh là do các em không được giao tiếp với môi trường cộng đồng bên ngoài nhiều trong thời gian lẽ ra phải được tiếp xúc. Ví như ở những nơi như em đang ở, bố mẹ đi làm, giao cho người trông tre ở nhà, nếu người trông trẻ có lương tâm thì chăm đưa các em ra ngoài chơi, còn thì cứ ở nhà mở tivi suốt để các em không phải quấy phá. Điều đó làm "chết" khả năng giao tiếp với thế giới bên ngoài của các em. Đó là trường hợp mà con của bạn chồng em bị phải. Mới năm trước bọn em về thăm, lúc đó nó một tuổi, vẫn như một đứa trẻ bình thường, năm sau bọn em về đã nghe anh chị nói nó bị tự kỉ (theo lời bác sĩ thì là do không cho giao tiếp bên ngoài và xem tivi quá nhiều). Đời nó bi giờ chỉ thích thú khi ngồi trước tivi, không nói được và lơ ngơ. Và còn NHIỀU TRƯỜNG HỢP phát sinh khác nữa.

Em gửi theo đây vài link mà em đã đọc. Có thể thông tin em tìm là sai. Hy vọng được các anh chị nói thêm về điều này. Mấy link này em đọc khi mang bầu và để dành lại lâu lắm rồi í. :D

http://www.thuviengiadinh.com/suc-khoe/suc-khoe-tre-em/tu-ky-o-tre-em-can-duoc-can-thiep-cang-som-cang-tot/

http://chiasetinhthuong.org/diendan/archive/index.php?t-3098.html

http://xaluan.com/modules.php?name=News&file=article&sid=169156

http://www.ykhoanet.com/yhocphothong/nhikhoa/03091633.htm

like2chat on 21:27 16 tháng 5, 2010 nói...

Mẹ cháu rất mừng là mẹ Vân Lam đã hỏi đến cùng vấn đề. Lại một minh chứng nữa về sự thiếu hiểu biết của báo giới.

Bạn nên lấy thông tin về TK ở trang web của CDC Hoa kỳ http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html

Causes and Risk Factors
...........
We know that the once common belief that poor parenting practices cause ASDs is not true.

There is some evidence that the critical period for developing ASDs occurs before birth. However, concerns about vaccines and infections have led researchers to consider risk factors before and after birth.

Mời bạn đọc phản hồi của cha mẹ về những bài báo bạn đã đọc http://like2chat.blogspot.com/2010/03/bao-voi-chang-chi_10.html

like2chat on 21:32 16 tháng 5, 2010 nói...

Mẹ Vân Lam có thời gian thì đọc thêm cái này http://like2chat.blogspot.com/2010/03/cau-chuyen-chua-co-hoi-ket.html - Phần thuyết bà mẹ tủ lạnh/băng giá

Vân Lam nói...

Ôi, em cảm ơn chị nhé. Nhất là về cái trang CDC mà chị gửi. Tại sao có báo lại cẩu thả thế? :( Mà chị ạ, tại sao tay bs khám bệnh và điều trị cho con của bạn em lại phán một câu xanh rờn nguyên nhân gây tự kỉ của thèng nhóc? Thật là vô trách nhiệm! :(

like2chat on 21:41 16 tháng 5, 2010 nói...

Tay bác sỹ đó ở Mỹ hả em?

Nếu ở VN thì chị đã post một bài về vụ đó rồi này http://like2chat.blogspot.com/2010/04/nhung-ieu-trong-thay-ma.html - bắt mẹ Vân Lam đọc nhiều quá, đừng có la nhé.

Tóm lại, mẹ cháu tiếng Anh tốt thì hãy tra cứu các trang chính thống của Mỹ.

lvu on 21:42 16 tháng 5, 2010 nói...

Bài cảm động quá. Em đang travel nhưng cũng phải đọc cho hết bài này và đúng là cay mắt.

Trẻ tự kỷ ở những nước phát triển hoàn toàn có thể hòa nhập vào cuộc sống, có những người học xong đại học và rất thành công. Những tấm gương này đã được nhiều lên truyền hình ở Mỹ. Báo chí ta thật là vô nhân đạo và vô trách nhiệm khi đưa ra những nhận xét thiếu hiểu biết, thiếu xây dựng và vô tình đụng đến nỗi đau và bóp chết hy vọng của nhiều người.

Never give up !!!

Vân Lam nói...

>>> chị like2chat : ở Việt mình chị ạ. Chị cứ cung cấp cho em nhiều thông tin thế em mừng không hết nữa là khác, vì đây là vấn đề em quan tâm từ rất lâu rồi. Em cũng cảm ơn anh C, nhờ cái entry này mà biết chị và biết thêm nhiều thông tin rất bổ ích khác.

Lana on 21:53 16 tháng 5, 2010 nói...

Xin ghi lại đây một câu trả lời cháy lòng của người mẹ có con TK: "Anh ơi, giời chọn em dũng cảm, em không chọn dũng cảm đâu"...
Hình như họ không muốn những lời thông cảm... họ muốn cộng đồng có thêm nhiều thông tin về căn bệnh này, hiểu hơn những gì những đứa trẻ tự kỷ và cha mẹ có con TK phải đối mặt mỗi ngày...
Vì thế, dù khó đọc, mình vẫn ráng đọc hết... cảm ơn like2chat và VMC.

Nặc danh nói...

Tôi cũng là một người mẹ trong danh sách @.
Cám ơn những người bạn đã đọc và chia sẻ cùng chúng tôi.
Chắc chắn là chúng tôi sẽ còn phải nói, còn phải tổ chức hội thảo, sự kiện...dù mất nhiều thời gian và tốn kém đến đâu, vì điều đó là để chuẩn bị cho tương lai của con, hy vọng con được sống trong thế giới đầy cảm thông và nhân ái. Hy vọng đời con không bao giờ phải giáp mặt ai như nhà báo Thảo Vân.
Cảm ơn một bạn ở trên đã nói: Hay các bé thực sự là những thiên thần? Tôi cũng đôi khi nghĩ thế...

like2chat on 22:17 16 tháng 5, 2010 nói...

Cảm ơn chị Lana đã nói chính xác những gì chúng em đang ấp ủ.

Rất nhiều người rất cảm thương cho các mẹ, nhưng vì không có đủ thông tin chính xác về bệnh TK, nên không biết rằng có nhiều việc rất đơn giản trong tầm tay họ có thể giúp ích cho các gia đình có con tự kỷ.

Vhlinh on 23:10 16 tháng 5, 2010 nói...

Một entry rất cảm động.

Có lẽ không nhiều người hiểu được tường tận căn nguyên, biểu hiện và cách điều trị căn bệnh này nên chuyện nhầm lẫn khaí niệm "tự kỷ" với một số căn bệnh khác liên quan đến hệ thần kinh là rất phổ biến.

Thực sự, trước đây tôi cũng không được biết nhiều về căn bệnh này. Chỉ từ khi ghé thăm thường xuyên blog của bạn Like2chat thì tôi mới để tâm đặc biệt đến nỗi đau mà bạn phải gánh chịu.

Rất tiếc thứ 7 vừa rồi tôi bận không tham gia cuộc gặp mặt với các bạn blog nên không gặp được bạn.

Tôi hy vọng khi có Hội thảo về trẻ tự kỷ, nếu được mời hoặc được tin tưởng để giao một nhiệm vụ nào đó liên quan đến tìm tài trợ hoặc tìm đối tác tổ chức, tôi sẽ đồng hành cùng các bạn.

Một lần nữa xin gửi tới bạn like2chat và những bà mẹ có trẻ autism sự cảm thông chia sẻ.

Cảm ơn các tác giả entry.

Hạnh Phúc Lang Thang on 23:50 16 tháng 5, 2010 nói...

Xin chia sẻ với blogger L2C và các mẹ có cùng hoàn cảnh.

Không quên cảm ơn blogger VMC vì entry này.

LU on 00:02 17 tháng 5, 2010 nói...

"Tôi hy vọng khi có Hội thảo về trẻ tự kỷ, nếu được mời hoặc được tin tưởng để giao một nhiệm vụ nào đó liên quan đến tìm tài trợ hoặc tìm đối tác tổ chức, tôi sẽ đồng hành cùng các bạn."

Lu kết câu này của Bí. Điều quan trọng nhất bây giờ là trường cần kinh phí, mỗi người chỉ góp vào một ít thôi, con số nhỏ sẽ thành số lớn. Không cần viết bài bác chi người đã đăng báo với những lời lẽ ko hay về "bệnh tự kỷ", chỉ cần nhiều người ủng hộ góp một phần, công sức hoặc tiền bạc, thì đó là tiếng nói mạnh nhất để cảnh tỉnh xã hội. Rằng đây là vấn đề cần quan tâm, nó là nhân đạo, đặc biệt đối với trẻ em.

Lu ủng hộ việc mở rộng trường dành cho trẻ em tự kỷ, L2C và các bà mẹ trong nhóm cho Lu góp chút ít vào nha. Lu nghĩ, trên mạng blog có rất nhiều bloggers đồng í sẽ trở thành nhà tài trợ, thường xuyên và lâu dài, cho ngôi trường.

Nặc danh nói...

Cám ơn chị LU nhiều ạ. Trước mắt, CLB Gia đình trẻ TK HN chưa có kế hoạch về các sự kiện như hội thảo, v.v nhưng cũng đang dự định rất nhiều hoạt động mang tính chiều sâu nội bộ trong 6 tháng cuối năm. Hay là bác chủ blog cho phép em post lên đây luôn nhé. Biết đâu lại là một nhịp cầu cho các cháu!


Về ngôi trường, em cố gắng theo đuổi một mô hình hòa nhập, trong đó mẫu giáo hòa nhập hoàn toàn, và tiểu học trở lên chia 2, một nửa hòa nhập hoàn toàn cho các cháu khá, mà một nửa chuyên biệt cho các cháu quá khó khăn trong hòa nhập, nhưng vẫn bảo đảm cho các cháu này một số hoạt động/giờ học chung. Nếu ở các nước phát triển, người TK vẫn hòa nhập được, thì tại sao mình không thể bắt đầu từ ngay 1 mái trường??? Nhất là khi ta được làm từ ngay ban đầu??? Mô hình này, không phải e đủ "trí" mà nghĩ ra, mà chỉ là copy mô hình trường hòa nhập XÃ Đàn cho trẻ khiếm thính thôi ạ!

@ All: Thực ra, em vẫn đùa là em hơi "TK", dùng internet chỉ là để chia sẻ những gì em biết về TK cho các mẹ đi sau đỡ mất thời gian, và tuyên truyền để mọi người cùng hiểu và cảm thông với TK. Bởi vậy, em có 1 nick nào đó, nhưng tưởng là nếu dùng thì phức tạp lắm, nên mới chọn vào Vô Danh. Thôi thì bác chủ blog đặt tên em là Vinh Hạnh, thì em sẽ lột xác thành VINH HẠNH luôn ạ!

Í mà em vẫn ko biết làm sao để hiện tên là VH, nên vẫn phải để Vô DAnh

Nặc danh nói...

Vẫn em là Vinh Hạnh đây ạ,

Về phản hồi báo chí, em cũng thử viết email cho báo Đất Việt, nhưng vẫn ko thấy phản hồi gì. Báo Đất Việt có đăng bài về 1 trung tâm (mà phụ huynh bọn em biết quá rõ!) có thể can thiệp giỏi đến mức 65% trẻ tk sẽ trở lại bình thường và đi học được!????? (Úi khiếp, quá là bảo bọn em lãng phí thời gian kể lể, mỗi tháng hãy bỏ ra dăm bảy triệu, con có ngay 65% cơ hội trở lại bt!)

Em xin copy lại nhé (Em chính là bà mẹ có câu "TK không phải là bị thần kinh, hấp dở...):

Bài báo: Thêm một nơi điều trị cho trẻ tự kỷ

www.baomoi.com/Home/SucKhoe/www.baodatvi...re-tu-ky/4134274.epi
"....Với thời gian can thiệp 40 giờ mỗi tuần và các chương trình 12, 24, 36 tháng, 65% trẻ tự kỷ đã trở lại bình thường và theo học được ở các cơ sở giáo dục."



Xin chào Quý Báo Đất Việt,


Tôi là phụ huynh của một cháu tự kỷ, và sinh hoạt tại CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội. CLB chúng tôi gồm 2 nhóm Nhỏ và Lớn như được CC.

Chúng tôi vừa tổ chức một cuộc Mít - tinh và Đi bộ để nâng cao nhận thức cộng đồng về Tự kỷ.

Khi đọc bài báo này, tôi thực sự ngạc nhiên: Trong khi các nước phát triển có nhiều công trình nghiên cứu về TK như Anh, Mỹ, Nhật, v.v đều ghi nhận: TK là hội chứng "cả đời", thì trung tâm ABCD lại có thể có 65% học sinh "đã trở lại bình thường " nhỉ???? Trong khi học sinh của trung tâm này chính là các thành viên của chung tôi.


Kính mong quý Báo tìm hiểu thêm thông tin về TK (có thể qua trang web của chúng tôi là www.tretuky.com hoặc bất kỳ một nguồn nào tin cậy khác) để kiểm chứng, và đính chính lại thông tin này. Để nếu phụ huynh không cho con vào trung tâm ABCD này vì lý do nào đó, thì họ cũng không phải dằn vặt rằng đã bỏ lỡ 65% cơ hội có thể là duy nhất (vì hiện chưa ai chữa khỏi được TK) để "chữa khỏi TK" cho con.


Cách đây chừng 1 tháng, nhà báo Kim Chi của 1 báo khác đã từng có 1 bài báo gây chấn động khi viết rằng TK là do bố mẹ không biết nuôi dạy con - một cú đòn khủng khiếp đối với phụ huynh chúng tôi. Có báo còn giật tít là "Khi chính bố mẹ reo giắc bệnh TK cho con". Chuyện này đã xảy ra cách đây chừng 30-40 năm về trước ở các nước phát triển, khi người ta chưa hiểu về TK. Nay, thời buổi Internet, tra cứu được ngay. Thật đau lòng là lại có những bài viết sai lệch như vậy. Sai thì sửa, tôi đồng ý, nhưng nhà báo Kim Chi có biết chăng đã gây ra nỗi đau khổ không thể xóa hết trong ngày một ngày hai cho chúng tôi????


Kính mong Quý Báo cân nhắc và đính chính. Như vậy, xã hội và các phụ huynh mới chưa hiểu biết về TK sẽ không bị hiểu sai về TK.

Trân trọng cám ơn

Thành viên CLB GD Trẻ TK Hà Nội


Đến đây thì sự việc rơi tõm vào im lặng, và bài báo đó vẫn còn trên link đó. Em mù tịt về báo chí, nên chỉ biết copy lại vào www.tretuky.com để các mẹ sau biết để đừng có bé cái nhầm!

VMC on 08:45 17 tháng 5, 2010 nói...

@Vinh Hạnh và các mẹ có con tự kỷ:
Cảm ơn các chị tiếp tục cung cấp thông tin về TK. Nếu có tư liệu gì cần đăng tải, thì các chị hoàn toàn có thể post lên blog này, đừng ngại. Hoặc không có thể gửi cho tôi qua email: vumanhcuong66@gmail.com.
Hy vọng đóng góp được một phần nhỏ vào công việc mà các chị đang theo đuổi.

NOO on 08:49 17 tháng 5, 2010 nói...

Cám ơn anh VMC!
Cám ơn người mẹ đã lên tiếng.
Cám ơn những người đã khóc và thông cảm khi đọc bài này.
Cám ơn những người có thêm hiểu biết và cư xử hiểu biết để làm dịu một chút vết thương ngầm của các bà mẹ và góp tiếng gõ cửa, ánh sáng nụ cười vào cánh cửa đang đóng của bé.
Cám ơn những tấm lòng!

Thuy Dam Minh on 08:55 17 tháng 5, 2010 nói...

Mỗi lần nghĩ đến những đứa trẻ tự kỷ, nói thật là anh cứ ngồi nghĩ vu vơ đủ thứ chuyện. Thương các cháu và khâm phục vô biên các bà mẹ trẻ.

LU on 10:10 17 tháng 5, 2010 nói...

Chị Vinh Hạnh : Có chuyện gì thì phải lên tiếng chị à, blog anh Cường đặc biệt chuyên đăng tải những trường hợp cần sự giúp đở và quan tâm của cộng đồng.
Thật sự Lu nhờ đọc blog của anh Cường nên mới biết chuyện này thôi, báo chí VN thì Lu chỉ xem qua blog và báo Lao Động. Thật ra, đối với trẻ em cho dù ko bị tự kỷ, hoặc mang một chứng bệnh nào khác, thì các bé vẫn phải được bảo vệ, vẫn phải được sống đầy đủ học hành đàng hoàng, có như thế mới phát triển tốt được. Sao lại đi kỳ thị trẻ em chứ? các chị cứ mạnh dạn lên, Lu nghĩ mọi người sẽ ủng hộ mà.
Trong công ti của Lu đang làm việc có một nhân viên nam là trẻ khuyết tật đấy. Chính phủ vẫn lo đầy đủ, ăn học, và đào tạo thành một nhân viên quản lý data kho hàng rất giỏi. Vừa rồi anh ta được lĩnh thưởng nhân viên giỏi nữa chứ. Mà anh ta đi đứng ko bình thường đâu chị Hạnh à, đầu anh ấy lắc lắc mỗi khi chuyển động, và chân thì bị khấp khểnh một bên. Thế mà các bác sĩ vẫn kiên trì chữa cho trí óc anh ta được trở lại bình thường, và lại có thể học hành đàng hoàng có công việc tốt đó. Tiếc là hôm liên quan lĩnh thưởng vừa rồi Lu ko chụp hình của anh chàng này.

Nặc danh nói...

đọc đi đọc lại bài thơ mà không thể nào kìm nén được những giọt nước mắt chảy ngược vào trong tim, chảy trào ra ngoài, tôi là giáo viên dạy trẻ tự kỷ, hơn ai hết tôi thực sự hòa mình vào nỗi đau của các bậc Cha Mẹ,nhập tâm vào các bé.Nên tôi hoàn toàn đồng hành cùng các bậc phụ huynh.

like2chat on 10:32 17 tháng 5, 2010 nói...

Em sẽ sớm post một bài về những người đã giúp bọn em rất hiệu quả và thực tâm. Tất nhiên trong đó có anh VMC, anh ấy đã nhận ra rất nhanh là thông điệp của cái clip thơ này vượt quá tầm vóc cái blog của em.

Đọc mấy cái này vẫn thấy u ám quá, chẳng muốn làm gì cả.

Nặc danh nói...

đọc đi đọc lại bài thơ mà không thể nào kìm nén những giọt nước mắt chảy ngược vào tim , chảy trào ra ngoài, tôi là giáo viên dạy trẻ tự kỷ, hơn ai hết, tôi thấu hiểu nỗi đau của các bậc Cha mẹ có con bị tự kỷ, tôi hòa mình vào thế giới của các em bị tự kỷ, nên tôi sẵn sàng xin góp một bờ vai nhỏ bé của mình đồng hành cùng với các vị.vumykhe@yahoo....

Titi on 11:26 17 tháng 5, 2010 nói...

@Mẹ Linh: dù khó khăn và chưa thấy hứa hẹn nhiều nhưng vẫn phải làm mẹ nó ạ. Cũng như việc dạy một trẻ bình thường như Tí cũng không thể đòi nó ok hết mọi việc ngay.
ĐIều quan trọng là phải có những bước đi đầu tiên mở mang thông tin cho toàn xã hội về trường hợp của các cháu. Vì đây chính là một trong những việc thể hiện lòng nhân đạo, nhân quyền. Nếu không, VN có thể giàu hơn, nhiều thành tích hơn nhưng bit đến bao giờ mới thực sự là mảnh đất lành?
Mẹ cháu cố lên , cố lên :-)

NADIA on 11:32 17 tháng 5, 2010 nói...

Hy vọng sẽ có nhiều người đọc được bài thơ này. Càng nhiều càng tốt. Để rồi từ đó có cái nhìn đúng đắn, thông cảm và sẻ chia với những gia đình có con TK. "Phía trước là bầu trời"

Nặc danh nói...

(Vinh Hạnh!)

Thật sự rất cám ơn anh VMC và các bạn!

Quả thực, TK đã thay đổi hoàn toàn cuộc đời của em và bao bố mẹ khác.

Còn bao nhiêu việc muốn làm, mà vẫn chưa làm, hoặc chưa biết làm thế nào.

Khi bọn em duyệt phương án tổ chức Đi bộ, có nhiều phụ huynh TK đã băn khoăn liệu có đc 20 nhà tham gia không, vì ai cũng đôi chút tự ti và xấu hổ, nhiều bố mẹ vẫn chưa biết/đủ dũng cảm để chấp nhận và giải thích/thông báo với bạn bè, nên tham gia Đi Bộ, nhỡ đâu, đùng một cái, cả nhà lên báo-TV thì sao?????

Bản thân em, cũng phải bước qua 1 cái NGƯỠNG quá cao. Tham gia vào BTC và đứng tên cá nhân trên Thư của CLB.

Khi gửi thư đi, có nhiều feedback lắm ạ. Số bạn bè đã hiểu thì không nói làm gì. Nhưng mà có nhiều người không hiểu nên cũng thắc mắc, xì xoẹt...

Em xin trích lại 1 đoạn thư Đi Bộ nhé:

Kính gửi các bè bạn gần xa,

Câu lạc bộ Gia đình Trẻ Tự kỷ Hà Nội, một tổ chức tương thân tương ái (www.tretuky.com), xin gửi đến các bạn lời chào trân trọng. Qua thư này, chúng tôi xin kêu gọi tham gia hoặc quyên góp cho chiến dịch nâng cao nhận thức của cộng đồng về tự kỷ có tên “Cùng Giúp Trẻ Tự kỷ Hòa nhập Cộng đồng", theo dự định sẽ được tổ chức vào Chủ nhật, ngày 18 tháng 4 năm 2010.

"Tất cả mọi người đều có quyền công bằng. Thực tế, hàng tỷ người trên thế giới hiện chưa có cơ hội được sống khỏe mạnh và góp ích cho đời.", đó chính là tôn chỉ hoạt động bình dị mà Quỹ Bill and Melinda Gates Foundation đã luôn theo đuổi, để mới đây được trao Giải thưởng Dân số Liên Hiệp Quốc năm 2010.

Ấy vậy mà những điều tưởng như thật bình dị đó vẫn nằm ngoài tầm tay của những đứa con mang chứng tự kỷ của chúng tôi. Chúng vẫn đang phải chịu bao điều thành kiến, hiểu nhầm và thiếu sự chia sẻ khi hòa nhập cộng đồng, mà lý do quan trọng nhất là do cộng đồng vẫn chưa hiểu biết đúng đắn về tự kỷ. Mà khi chưa hiểu biết đúng đắn như vậy, cộng đồng khó có thể cảm thông, và vô tình khép lại cánh cửa hòa nhập đối với những thiên thần bất hạnh này.

Chúng tôi, những người cha, người mẹ, đã và đang phấn đấu không ngừng để trở thành những Quỹ "Bill and Melinda Gates Foundation" của riêng các con, và lần này, thông qua việc tổ chức một cuộc Mít-tinh và Đi Bộ nhằm nâng cao hiểu biết của cộng đồng về tự kỷ tại Hồ Hoàn Kiếm, Hà Nội. ....

Khi em nói chuyện với các anh Khoai Tây ở vp, các anh ấy ủng hộ lắm, vì mọi ng đã biết về TK và biết về nhiều chương trình nhân đạo khác ở VN như trẻ em đường phố, nạn nhân chất độc da cam, HIV, trái tim cho em,... Em chỉ đùa là: Tôi chỉ mong 1 ngày nào đó, TK sẽ được biết đến rộng rãi và có được cái nhìn cảm thông của xã hội như thế thôi!

Thi thoảng, tâm sự nào đó của em được lên báo, lên đài. Bạn bè - những người chưa biết, gọi đến ... Tiếp đến, là những tiếng nấc nghẹn ở cả 2 đầu dây...

Mà thôi, em cũng thích câu " I don't need pity, I don't need tears" - tôi không cần sự thương hại, tôi không cần nước mắt. Đây là 2 câu trong 1 bài hát của một phụ huynh TK ở Úc viết cho con trai TK 6 tuổi, ca sỹ Thanh Bùi thể hiện bằng tiếng Anh. Đợt vừa rồi, bác nhạc sỹ Doãn Thịnh đã giúp bọn em viết lại lời Việt, nhưng vì quá gấp, và không xử lý được một số chỗ từ ngữ nhạy cảm, có thể gây hiểu nhầm, nên bản tiếng Việt vẫn chưa hoàn tất. Em xin thêm 1 chút space nữa, để đăng bài này nhé!

Nếu ai biết về nhạc, thì giúp bọn em viết lời Việt với ạ. Ca sỹ Thanh Bùi đã đồng ý sẽ hát lời Việt luôn.

Nặc danh nói...

(Vinh Hạnh!)

Bài hát Through My Eyes - Qua đôi mắt con

http://tretuky.com/Huong-dan-su-dung-dien-dan/1534-Bai-hat-hay-ve-tre-tu-ky-dua-vao-muc-nao-nhi.nso

(Bài hát này giải thích về thế giới giác quan khác biệt của người TK, khiến cho họ không thể giống chúng ta được, ngay cả khi họ muốn copy để cho giống mọi người. Có 5 giác quan là: thị giác-mắt, thính giác-tai, vị giác-lưỡi, khứu giác-mũi, xúc giác-tiếp xúc cơ thể. Chính các rối loạn giác quan này đã làm cho trẻ tự kỷ có nhiều hành vi "lạ" như nhón gót, quay tròn, đẩy xe ô tô đi lại, ... mà bài thơ Âm thanh và Cuồng nộ đã đề cập)

Đây là phần dịch thô. Chữ you-I hơi khó dịch. Đây là lời tự sự của cậu bé TK (mẹ bé viết hộ)với phần còn lại của thế giới, đứng ngôi I. Đại từ "I" trong tiếng Anh rất rộng nghĩa: tôi, con, tớ, v.v và không có từ nào trong tiếng Việt tương đương về phạm vi này. Em cứ tạm dịch là Tôi nhé ( hi hi, xưng "tôi" với mẹ! Thôi thì là các cháu TK mà, các cháu hay dùng từ sai lung tung như thế lắm!!!)

Qua đôi mắt tôi

Lời Valerie Foley
Nhạc Fiona Johnson

Hãy nhìn thế giới qua đôi mắt tôi
hình dạng đổi thay, kích cỡ đổi thay
Không giống nhiều với thế giới bạn nhìn thấy
Giá có cách nào đó
để bạn nhìn được vào trong trí óc của tôi


Tôi không mù, nhưng không phải lúc nào tôi cũng nhìn thấy
Tôi không điếc, nhưng mọi âm thanh tôi nghe thấy thật khác xa
Tôi không bị nhốt, nhưng khó thấy tự do
Hãy tưởng tượng xem nếu bạn là tôi, bạn sẽ thấy thế nào


Thật khó cho tôi
khi cố tư duy và nói chuyện được như bạn
Mọi thứ đôi khi có thể lờ mờ
Nhưng nếu bạn đi cạnh tôi
nắm tay tôi và chỉ dẫn cho tôi
thì ngọn núi nào mà ta không thể cùng vượt qua

Tôi không mù, nhưng không phải lúc nào tôi cũng nhìn thấy
Tôi không điếc, nhưng mọi âm thanh tôi nghe thấy lại khác
Tôi không bị nhốt, nhưng khó có thể cảm thấy tự do
Hãy tưởng tượng xem nếu bạn là tôi, bạn sẽ thấy thế nào
Hãy tưởng tượng xem nếu bạn là tôi, bạn sẽ thấy thế nào

Tôi đang mơ về tương lai của tôi- tươi sáng hơn bạn nghĩ
Tôi đi một con đường khác mà nay tôi đã sẵn sàng bước

Tôi đâu cần sự thương hại
Tôi đâu cần nước mắt
Tôi chỉ cần ai đó giúp tôi
Bằng cách hiểu những nỗi sợ hãi của tôi
Cho tôi biết rằng bạn tin ở tôi
Cho tôi biết rằng chẳng có vấn đề nào với tôi
Giúp tôi thấy an toàn trong thế giới
Và tôi sẽ tìm ra con đường cho riêng mình

Tôi không mù, nhưng không phải lúc nào tôi cũng nhìn thấy
Tôi không điếc, nhưng mọi âm thanh tôi nghe thấy lại khác
Tôi không bị nhốt, nhưng khó có thể cảm thấy tự do
Hãy tưởng tượng xem nếu bạn là tôi, bạn sẽ thấy thế nào
Hãy tưởng tượng xem bạn sẽ thấy thế nào
nếu bạn nhìn thế giới qua đôi mắt của tôi

like2chat on 12:03 17 tháng 5, 2010 nói...

Email bác VMC đi mẹ cháu ơi.

Titi on 12:42 17 tháng 5, 2010 nói...

@Các mẹ: Ok, để mẹ Tí thử chuyển sang lời ca xem sao :-)

tigonttd nói...

Mẹ Trang tuyệt quá, Đọc đi đọc lại nước mắt vẫn rơi, nhắm mắt lại những âm thanh vẫn còn.
Đúng là đã không có ít nhà báo, bác sĩ không biết vô tình hay cố ý đã làm cho bao nhiêu bà mẹ đã nấc lên những tiếng nấc nghẹn ngào, đã mang trong mình cảm giác của một kẻ có lỗi:" vì mẹ, vì mẹ mà con mới vậy", để rồi hàng đêm ôm con khóc thầm.
Khổ nỗi dân ta xưa nay cứ bs là giỏi" vì bs học đại học tới 7 năm mà" phải giỏi chứ. Còn nhà bao thì là" anh minh" vì là cơ quan ngôn luận của nhân dân mà. Ái chà!
" con chị bị tự kỉ rồi" phán như vậy không khác gì thả một người không biết bơi ở giữa hồ sâu( cảm giác này tôi biết rồi vì có lần sắp chết đuối), mà lúc này BS là cái phao tốt nhất, in tâm nhất và là niềm hi vọng của họ.
Hi vọng trong tương lai xã hội sẽ có cái nhìn đúng hơn. không được đi du học, không được tham dự các buổi hội thảo ở cca1 nước tiên tiến về trẻ TK, nhưng tôi sẵn sàng góp một phân sức của mình trong cuộc "chiến" này.

Nặc danh nói...

Fr. Vinh Hạnh

Cám ơn chị Titi ạ.

Chị vào link http://tretuky.com/Huong-dan-su-dung-dien-dan/1534-Bai-hat-hay-ve-tre-tu-ky-dua-vao-muc-nao-nhi.nso nhé. Trong đó có cả phần dịch thành thơ của 1 mẹ Việt Kiều Úc nữa, lời nuột nà hơn (bản e dịch chỉ là dịch ý thôi). Có cả clip = tiếng Anh ở đó ạ.

Hay chị cho em xin email, em nhờ mẹ L2C gửi phần lời của bác Doãn Thịnh nữa ạ. Chị Valerie cho em cả Mp3 không lời nữa và bản lời các mẹ VK ở Úc đang dịch dở....(rất nhiều bản dở dang...)

Nặc danh nói...

Tôi là một chuyên viên tâm lý lâm sàng đã từng khám và không biết bao nhiêu lần phải lặp lại chữ: "tự kỷ" và không biết bao nhiêu lần phải trả lời cho câu hỏi: "Bệnh này có chữa được không?"...

Đắng cay!

Tôi bất lực!

LU on 21:09 17 tháng 5, 2010 nói...

Đúng là có những điều vượt quá sức người, nhưng không nên như thế rồi bỏ mặc, không cố gắng kiên trì. Vấn đề ở đây là chỉ cần tạo một môi trường thuận lợi cho các trẻ em tự kỷ có thể sống bình thường như bao đứa trẻ khác. Có thể các em đó sẽ không học hành và phát triển nhanh nhẹn như các bé không bị mắc bệnh, nhưng cũng không nên xem đây là chứng bệnh nằm ra rìa xã hội. Ai cũng có quyền bình đẳng sống và làm việc như nhau.
Sinh một đứa con mạnh khỏe bình thường nuôi nó lớn lên đã là một kì công rồi, nói chi con mình lại mắc một chứng bệnh nào đó? ai cũng muốn con cái thông minh và mạnh khỏe cả mà. Cứ động viên cho các bà mẹ cố gắng tạo cho con mình một chỗ đứng mà xã hội phải quan tâm, chăm sóc.
Lu đã từng chứng kiến một cô bạn sinh viên bị tật ngồi xe lăn, câm và điếc, vẫn theo học đại học. Mỗi đêm có giờ học chung với cô ấy là Lu tìm cách ngồi gần xem cô học ra sao? Chỉ trong 3 giờ lịch sử mà có tới 2 nhân viên xã hội thay nhau ngồi dịch những lời giảng của thầy bằng tay cho cô ấy ghi chép.
Xã hội VN có thể chưa đủ khả năng lo cho người khuyết tật chu đáo như thế. Nhưng một chút quan tâm, và tạo điều kiện cho người khuyết tật hòa nhập, thì cũng không phải là điều không làm được ở VN lúc này.

Mecghi on 22:10 17 tháng 5, 2010 nói...

bài thơ hay quá, cô bạn em cũng có bé bị tự kỉ, nhưng rất may là sau 1 năm kiên trì chữa thì cháu đã gần như bình thường hoàn toàn. ơn trời, em nghĩ sự cố gắng, lòng tin

Mecghi on 22:13 17 tháng 5, 2010 nói...

sự kiên trì và tình yêu vô hạn của gia đình sẽ đưa các con ra khỏi mảng khuyết tâm hồn này. anh cường cho em đăng lại bài thơ nhé

VMC on 22:31 17 tháng 5, 2010 nói...

@Mecghi:
Em cứ đăng lại bài thơ nhé.

tigonttd nói...

Ý quên cảm ơn anh VMC nhé, hì cảm ơn anh đã cho lên bolg nhé. Hì cũng cảm ơn anh đã đồng cảm với các con.
Các mẹ ơi từ giờ mình phải làm nhiều nhiều những chiến dịch cho các con mình đi, Mình không thể chờ các "bác" ở trên " ghé" mắt xuống nữa rồi, vì các bác còn lo việc " to" hơn.
Ở Hà Nội đã "bắn phát súng" đầu tiên rồi, tiếp theo là hội thảo sắp tới trong SG. Hôm trước cho bé đi bơi, hì! nhóc lại thích đùa với mọi người khi chạm vào người cô thanh niên bơi cùng hồ cô ta la lên" ôi sợ quá, đi đi". Mặc dù em đã xin lỗi và nói tại bé thích chơi với mọi người thôi. Em vẫn " được ban" cho một cái nhìn thiếu thiện cảm.

hoa huong duong nói...

Em là một giáo viên dạy trẻ tự kỷ, trong ngôi trường "vinh hạnh" được lên báo trong bài "Đi tìm trường dạy trẻ tự kỷ" của chị Thảo Vân. Cứ mỗi lần xem hay đọc "Âm thanh và cuồng nộ", lòng em lại quặn đau, day dứt. Chúng em cũng đã hết sức mình, cùng Ban Giám hiệu là 2 bà mẹ, cùng tất cả các phụ huynh khác động viên nhau, cùng dắt nhau đưa con em mình đi. Cũng đã cố lắm lắm rồi.
Nhưng bài báo đó, như một gáo nước lạnh dội vào tất cả chúng em. Chúng em đau nỗi đau như nhau, nỗi đau của nhau, đau nỗi đau của những người bên trẻ tự kỷ.
Tuy nhiên, chỉ dừng lại ở chữ "đau" thôi thì chưa đủ. Xin thưa với các mẹ và tất cả mọi người! Trẻ tự kỷ - con em của chúng ta còn cần hơn thế nữa! Chúng ta phải hành động! Giúp được con tới đâu thì tốt tới đó, còn nước thì còn tát!
Nhưng phải làm gì? Trường em và Chương trình Khuyết tật và Phát triển (DRD) đứng ra đồng tổ chức buổi hội thảo "Trường học nào cho trẻ tự kỷ". Buổi Hội thảo này là nơi cho mọi người được thấy trẻ tự kỷ,hơn thế, mọi người còn thấy được nỗi đau của/từ/xung quanh trẻ tự kỷ. Nơi đó mọi người có thể gặp gỡ, trao đổi chia sẻ với nhau không chỉ niềm vui nỗi buồn xung quanh trẻ, họ còn học hỏi được thêm nhiều kiến thức, kinh nghiệm hoặc hành trang cần thiết trong cuộc chiến trường kỳ này.
Phải làm như thế nào?
Mọi người hãy tham gia càng đông càng tốt. Buổi sáng ngày hội thảo, trên bầu trời Hà Nội sẽ có nhiều bóng bay được thả cũng sẽ có các nội dung về trường cho trẻ tự kỷ, ước mơ của mọi người dành cho trẻ tự kỷ. Ở Sài Gòn, hội thảo được tổ chức trước đông đảo sự tham gia của mọi người. Như vậy, trẻ tự kỷ không chỉ giới hạn ở Hà Nội hay Sài Gòn, không chỉ là miền Nam hay miền Bắc, trẻ tự kỷ có ở mọi nơi, mọi miền và vì thế, trẻ tự kỷ cần sự giúp sức của tất cả mọi người, là "chuyện không của riêng ai" nữa.
Kính mong mọi người hãy đồng tâm hiệp lực, vì sự phát triển lành mạnh hơn của cộng đồng, vì sự tiến bộ hơn của xã hội.

hoa huong duong nói...

Em chào anh Cường ạ.
Em là Dung, giáo viên trường Mầm non Tuổi Ngọc ở Sài Gòn. Sắp tới, ngày 05/06/2010, trường em kết hợp với DRD (Chương trình Khuyết tật và phát triển) có tổ chức hội thảo "Trường học nào cho trẻ tự kỷ". Em được biết anh làm bên ngành báo chí. Em rất mong muốn được anh tư vấn giúp đỡ cho chúng em trong lúc này.Thật may là em được biết bolg này của anh để có thể nói lên tiếng nói của mình.
Trường chúng em là trường dạy trẻ khuyết tật và chậm phát triển. Tuy nhiên, trẻ của chúng em và cả phụ huynh có con tự kỷ nữa, khi đi ra ngoài thường được đối xử không công bằng. Khi chúng em đưa con em mình ra ngoài, mọi người nhìn các bé bằng con mắt kỳ thị, cho rằng các bé bị "điên", "thần kinh",... và xa lánh các bé. Thực ra không phải như vậy. Các bé của chúng em chỉ khác những trẻ bình thường thôi. Hơn ai hết, các bé rất cần sự quan tâm, gần gũi và yêu thương của cả cộng đồng.
Tuy nhiên, xã hội chưa có nhiều người hiểu về hội chứng tự kỷ này, thậm chí có nhiều người còn có kiến thức sai lệch nữa. Như vậy, bằng một cách nào đó, họ đã đẩy các bé tự kỷ ra xa xã hội hơn, đã nhấn chìm sâu hơn những niềm hy vọng của các phụ huynh có con tự kỷ. Cả trẻ và cha mẹ đều cần sự đón nhận trong yêu thương và chia sẻ của cả cộng đồng.
Hội thảo mà chúng em tổ chức cũng nhằm vào mục đích hướng tới cộng đồng, nhằm nâng cao hơn nhận thức của cộng đồng về trẻ tự kỷ, nhằm giúp cho nhiều người hiểu hơn về trẻ. Cuối cùng, khi họ gặp một em bé nào có hành vi khác thường một chút, họ sẽ dễ chấp nhận hơn, sẽ bước gần lại với em hơn và có cách giải quyết phù hợp hơn giúp bé có thể hiểu và chấp nhận các quy tắc của cộng đồng.
Do đó, đối tượng tham gia hội thảo là tất cả mọi người, cả những quan chức có trách nhiệm trong ngành Giáo dục đến những người dân thường lao động, cả những thanh niên tri thức cho đến công nhân,… Bởi một lẽ đơn giản, tự kỷ không hẹn trước với ai, ai đang là cha là mẹ hay sắp là cha là mẹ cũng đều phải có thêm một nỗi băn khoăn “liệu con mình có tự kỷ?”. Vậy thì, ngay từ bây giờ đi, mọi người hãy học cách chấp nhận trẻ tự kỷ cũng như những cách thức tiếp cận giáo dục những trẻ tự kỷ là như thế nào. Một điều rất quan trọng mà mọi người cần biết nữa là, nếu mình giải quyết, tác động ngay từ khi còn trong trứng nước thì mọi hậu quả sau này cũng sẽ dễ giải quyết hơn. Đó lại là con em mình thì trách nhiệm lại càng cao hơn nữa.
Tự kỷ đã trở thành vấn nạn của toàn thế giới, không riêng chỉ Việt Nam. Tự kỷ không chỉ con người giàu mới mắc mà nó gõ cửa nhà ai thì nhà đó chịu.
Em xin phép được gửi thư mời ở dưới đây ạ. Thêm một người biết về tự kỷ, hiểu về tự kỷ tức là chúng ta đã có thêm một đồng minh trong cuộc chiến trường kỳ này.
THƯ MỜI
Kính mời toàn thể bác sĩ, nhà chuyên môn, giáo viên, sinh viên, phụ huynh trẻ tự kỷ và những người có quan tâm … đến tham dự Hội thảo chuyên đề “TRƯỜNG HỌC NÀO CHO TRẺ TỰ KỶ?” được DRD (Chương trình khuyết tật và phát triển) kết hợp với các Nhóm phụ huynh trẻ tự kỷ trên cả nước tổ chức tại Khách sạn Hoàng Đế, 117 Nguyễn Đình Chiểu, phường 6, quận 3, TP.HCM, ngày 5/6/2010, từ 8g00 đến 11g30.

Trân trọng.
Để công tác tổ chức được chu đáo, xin vui lòng xác nhận sự tham dự của quý vị :
- cô Loan (DRD), số điện thoại: 08-38682770, 0918235375
- Hoặc cô Dung, số điện thoại 08-35561952, 08-35561951
- Hoặc email : tamsgn@yahoo.com (chi can bam Reply email)

VMC on 16:42 25 tháng 5, 2010 nói...

@Hoa Hướng Dương:
Anh đã đăng bức thư của em trong entry mới nhất trên blog của anh, để những người quan tâm đến TK tiện theo dõi.
Cảm ơn em nhiều.

Nặc danh nói...

Xin dung vo nat noi dau kho cua chung toi them nua!

VNUNI on 19:27 23 tháng 7, 2010 nói...

Chào các ông bố bà mẹ,

Các bạn hãy giúp cháu Hải Anh con tôi được đi học.

Link tại đây:
http://www.webtretho.com/forum/f385/truong-ha-anh-nguyen-viet-xuan-310365/index9.html#post12744490

Xin cảm ơn các bố mẹ

hạt điều vỏ lụa rang muối on 10:31 16 tháng 10, 2014 nói...

hay

Hương Phạm on 12:50 12 tháng 3, 2015 nói...

Cám ơn tác giả đã viết một bài rất hay về trẻ tự kỷ

Đăng nhận xét

 

VMC Copyright © 2009 | Power by Blogger | Template redesigned by Lý Minh Triết